Primeiramente muito obrigada a todos que me ajudaram, de algumas forma, a fazer o exame de eletromiografia.
Dia 15 de abril fiz o exame de eletromiografia. Dia 22 levei para o meu neurologista daqui, dr. Cláudio. Dia 25 mostrei para o meu neurologista de Curitiba, no Hospital de Clínicas, dr. Élio. Está tudo bem na eletromiografia.
Dia 15 de abril fiz o exame de eletromiografia. Dia 22 levei para o meu neurologista daqui, dr. Cláudio. Dia 25 mostrei para o meu neurologista de Curitiba, no Hospital de Clínicas, dr. Élio. Está tudo bem na eletromiografia.
Um tempo atrás foi coletado meu sangue para fazer um teste genético para saber qual distonia é. Este foi mandado para Ponta Grossa - PR para ser feito o teste genético por um médico-professor que estava pesquisando a distonia.
De 85 pessoas que tiveram o sangue coletado para esse teste genético, apenas 3 deu positivo para a distonia 1 e 6. Todo o resto deu negativo - e eu faço parte desse grupo.
O sangue foi mandado agora para Minas Gerais para fazer o teste genético de outras distonias, se não me engano, da 2, 13 e 17.
O hospital não tem verba para fazer os testes genéticos. Ele depende de parcerias do hospital com universidades.
Esse teste genético é importante para saber qual distonia é, e a partir daí fazer um mapa genético para ver se meus familiares e minha descendência têm probabilidade de ter distonia também.
A distonia 3 foi descartada porque ela responde com Levodopa. Eu tomei Levodopa e piorei.
As outras distonias o tratamento é praticamente o mesmo. Segundo o dr. Élio existe 20, ou mais, tipos de distonia.
Mostrei ao dr. Élio a terapia de DBS (clique no link para saber mais sobre) e perguntei se posso fazê-la. Ele respondeu que posso sim fazer a terapia, mas para eu esperar um ano, pois o hospital não faz a terapia, quem sabe daqui um ano ele (o hospital) tenha verba para fazer, palavras do dr. Élio.
Perguntei se posso ter filhos, apesar da distonia. A médica residente falou que sim, porém ainda não é possível saber se eles terão distonia. Para isso é preciso saber qual distonia tenho.
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