Minha Primeira Pintura em Casa

Comprei os materiais para fazer minhas pinturas em casa. A princípio irei fazer em papel, mais pra frente pintarei em tela.

Comprei pincéis, tinta, sulfite, um livro com 365 desenhos para colorir, uma folha de E.V.A. para as coisa não ficarem deslisando.

Comprei também uma folha de carbono para passar os desenhos do livro para o papel, mas não a usei. Coloquei a folha sobre o livro e desenhei. Se eu tivesse usado o carbono iria manchar todo o desenho, já que me apoio bastante na folha para poder desenhar.

Minha mãe me perguntou se eu conseguiria passar os desenhos para a folha. Respondi sem pensar que não, mas depois de pensar um pouco respondi que eu ainda não tinha tentado, e que eu tinha que tentar para ver o que saía.

Aí está minha primeira pintura feita em casa. Esta foi especial, pois foi eu quem a desenhou.

Obrigada a todos que vêm me apoiando nessa nova fase.
Um obrigada especial à minha madrinha que depositou em minha conta para eu começar os meus trabalhos de arte. Sem tua ajuda, madrinha, tudo isso teria que esperar mais para sair da vontade e ir para a prática. Te amo.

Voltando à Arte

Ultimamente tenho visto vídeos no youtube de como fazer presentes, customização, DIY (Do It Yourself = faça você mesmo) e lembrado saudosamente do tempo que eu fazia artesanato, com muita vontade de voltar a fazer.
Conversei com minha psicóloga sobre isso e ela arrumou algo para eu fazer, pintar um desenho. Conversei também com minha fisioterapeuta e minha T.O. e elas também acharam o que fazer para mim. Fiquei muito feliz com a resposta delas e mais feliz ainda em voltar a fazer arte.
O que me marcou foi quando minha psicóloga me perguntou se eu conseguia pintar. Instintivamente respondi que não. Então ela perguntou se já tentei (depois da distonia). Novamente a resposta foi não.
Aí me perguntei, quantas coisas deixei de fazer por achar que não consigo e não tentar?

Depois de algumas sessões terminei os desenhos. Fiquei feliz com o resultado de cada um.

Feito com a psicóloga. Pintura com guache em desenho impresso.

Mesmo nos dias em que eu estava muito tensa eu consegui pintar dentro das linhas.

Feito com a T.O. e a fisioterapeuta. Pintura com moldes em E.V.A.

Esses foram mais fáceis de fazer, mas nem menos prazerosos. A ideia do contorno de E.V.A colorido foi da T.O.

Estou super feliz, pois a cada instante surgem novas ideias de artes para eu fazer. Já estamos trabalhando em outros projetos.
Conversei com meu pai sobre eu pintar. Ele falou que irá comprar as coisas para eu fazer em casa. Mal posso esperar.

Sobre Distonia

Primeiramente muito obrigada a todos que me ajudaram, de algumas forma, a fazer o exame de eletromiografia.

Dia 15 de abril fiz o exame de eletromiografia. Dia 22 levei para o meu neurologista daqui, dr. Cláudio. Dia 25 mostrei para o meu neurologista de Curitiba, no Hospital de Clínicas, dr. Élio. Está tudo bem na eletromiografia.

Um tempo atrás foi coletado meu sangue para fazer um teste genético para saber qual distonia é. Este foi mandado para Ponta Grossa - PR para ser feito o teste genético por um médico-professor que estava pesquisando a distonia.
De 85 pessoas que tiveram o sangue coletado para esse teste genético, apenas 3 deu positivo para a distonia 1 e 6. Todo o resto deu negativo - e eu faço parte desse grupo.
O sangue foi mandado agora para Minas Gerais para fazer o teste genético de outras distonias, se não me engano, da 2, 13 e 17.
O hospital não tem verba para fazer os testes genéticos. Ele depende de parcerias do hospital com universidades.
Esse teste genético é importante para saber qual distonia é, e a partir daí fazer um mapa genético para ver se meus familiares e minha descendência têm probabilidade de ter distonia também.

A distonia 3 foi descartada porque ela responde com Levodopa. Eu tomei Levodopa e piorei.
As outras distonias o tratamento é praticamente o mesmo. Segundo o dr. Élio existe 20, ou mais, tipos de distonia.

Mostrei ao dr. Élio a terapia de DBS (clique no link para saber mais sobre) e perguntei se posso fazê-la. Ele respondeu que posso sim fazer a terapia, mas para eu esperar um ano, pois o hospital não faz a terapia, quem sabe daqui um ano ele (o hospital) tenha verba para fazer, palavras do dr. Élio.

Perguntei se posso ter filhos, apesar da distonia. A médica residente falou que sim, porém ainda não é possível saber se eles terão distonia. Para isso é preciso saber qual distonia tenho.

Domingo no Lago

Domingo desses fui no lago dar uma volta com meus pais. Fazia dez anos que eu não dava a volta toda em torno do lago. Pois quando caminho logo canso, fico tensa e tenho que voltar, ou parar.

Meus pais tiveram a brilhante ideia de me colocar em uma cadeira de rodas para eu voltar a fazer longos percursos.

Conseguimos uma cadeira na Adefica, porém ela é emprestada por três meses e durante esses três meses é preciso pagar uma taxa por mês para a manutenção. Procurei na internet alguém que estivesse doando uma cadeira para eu pegar, não demorou nada e consegui uma em bom estado. O pessoal da Adefica falou para minha mãe que com um laudo médico eu posso conseguir uma cadeira de rodas sob medida para mim. E como faço fisioterapia na Clínica FAG - Faculdade Assis Gurgacz - eu posso conseguir uma lá. (Outra opção é na UNIOESTE)

Já consegui o laudo médico, agora só falta ver na Clínica como faço para conseguir a cadeira.

Foi muito bom o passeio. Todos que passavam por nós nos davam bom dia. Meus pais falaram que quando vão só eles caminhar ninguém dá bom dia, mas só porque eu estava junto todos nos cumprimentaram.

Fui tranquila, sentada, observando a natureza, conversando de vez em quando, coisa que não posso fazer quando estou andando.

Amei voltar andar no lago depois de tanto tempo.

Só falta as calçadas do zoológico serem arrumadas para eu andar também lá.

Vaquinha para Eletromiografia

A um tempinho atrás eu pesquisei mais (em lugares confiáveis) sobre a distonia. E depois indo no neurologista perguntei a ele o que se pode fazer, já que são dez anos na mesma, sem progresso. Ele me respondeu com todas as letras que só com um exame de eletromiografia se pode descobrir qual distonia tenho. Na hora tive um misto de alegria com indignação. Alegria por finalmente achar uma saída. Indignação por ir a dez anos no Hospital de Clínicas de Curitiba e nenhum médico ser capaz de me dizer isso.
Fui atrás, pesquisei onde faz, quanto custa, se o SUS cobre. O SUS cobre, porém é demorado, como quase 100% dos exames do SUS. Como estou a tanto tempo sem saber o meu prognóstico exato criei uma Vakinha para conseguir dinheiro para eu fazer o exame de eletromiografia.

Peço encarecidamente que me ajudem como puderem, compartilhando para os seus amigos, parentes e seguidores me ajudarem também, contribuindo na Vakinha, ou se preferirem fazer um depósito o número da conta está no evento do facebook.

Vakinha da eletromiografia
Evento no facebook

Desde já agradeço a todos.

Acredito no amor: "Me apaixonei pelo meu paciente tetraplégico!"

Uma história muito emociante. Mostra que não existe "caso perdido" para o amor. Apenas devemos confiar e ter fé.

"Eu estava dirigindo meu carro num trânsito que não andava e, de tanto pensar na vida, comecei a conversar com Deus. Pedi que ele me presenteasse com um amor que me fizesse feliz e segura, e ajudasse a esquecer todos os meus problemas. Naquela época, 2009, eu passava por uma fase difícil: meu namoro de cinco anos estava por um fio porque brigávamos muito e eu enfrentava vários problemas familiares. Aí, seis meses depois, uma amiga fisioterapeuta, como eu, me pediu para substituí-la em suas férias para atender um paciente tetraplégico, o Fred. Eu ainda não sabia, mas naquele instante Deus estava atendendo ao meu pedido, só que de um jeito inesperado: meu príncipe encantado não chegaria em um cavalo branco, mas em uma cadeira de rodas.

Na primeira sessão com o Fred, quis saber sobre sua história. Ele havia sofrido um acidente de moto em 2008 que mudou sua vida. A quinta vértebra da cervical foi fraturada, o que o tornou paralisado do pescoço pra baixo. Na época, ele tinha 27 anos, era veterinário e trabalhava em uma das maiores companhias de agronegócios do país. 
Era um rapaz jovem e bonito, mas percebi que passava por uma fase difícil de aceitação do acidente. Mesmo assim, sentia que Fred me olhava de uma forma diferente, como se já me conhecesse. Me fazia sentir especial. Nos demos superbem e conversávamos muito. Um mês depois, meu namoro terminou...