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sábado, 25 de outubro de 2025

Não sou mais Nina Freitas Distonia

 É exatamente o que o título diz, não sou mais Nina Freitas Distonia, não é click bait. 


Quem me acompanha sabe que fiz um exame para investigação da distonia. Este exame iria analisar vários genes meus. Quando recebi o resultado eu não tive coragem de abrir, deixei para os médicos me dizerem. Eu estava ansiosa, queria muito que esse exame mostrasse alguma coisa, já que nesses 20 anos todos os exames que fiz nenhum deu alteração alguma para termos um norte, para tratar. 

Recentemente fui ao médico, ele leu o resultado do meu exame e tenho alteração em um gene que corresponde à Doença de Wilson 🤯. O diagnóstico ainda não está fechado porque preciso fazer mais alguns exames para dar a confirmação, mas é praticamente certeza. Assim que eu levar o resultado desses novos exames,  iremos começar o tratamento.

Quando tudo começou, os médicos investigaram Doença de Wilson, mas os anéis de Kayser-Fleischer (um dos sintomas da doença) não aparecem em crianças, ele só vem a aparecer quando adulto, como eu era criança não apareceu nada, logo a doença foi descartada.

Agora os médicos olharam novamente o meu olho, mesmo sem equipamento adequado conseguiram ver um pouco do anel (olhos castanhos são mais difíceis de ver). Um exame mostrará melhor. 

Eu sei que no livro quando cogitam a doença eu me desesperei, eu não conhecia a doença e o pouco que me passaram era assustador (saber que fora um médico que o fez).

Me sinto aliviada. Finalmente um norte! O fiozinho de esperança que ansiavamos! Eu havia comentado com os meus pais que via a doença avançando. Não é de surpreender, pois eu estava sem tratamento.


Ainda há muitas questões sobre esse novo plot twist da minha vida. Mas por enquanto é isso. Por ora não mudarei minhas redes sociais, vou esperar o fechamento do diagnóstico. (Eu queria muito acrescentar esse apócrifo ao meu livro). 

terça-feira, 19 de novembro de 2024

Como me confesso (utilidade pública)

 


No ano que a distonia surgiu na minha vida eu estava prestes a fazer a Crisma. No começo era fácil fazer a confissão, o querido e saudoso padre Mateus fazia de forma prática pra todo mundo, perguntava o decálogo e os cinco mandamentos da Igreja, o penitente só tinha que responder sim ou não, no final ele perguntava se tinha mais algum pecado que queria confessar. Eu só precisava ser levada até a sala que ele estava, aguentar ajoelhada as perguntas, receber a absolvição e a penitência, e depois, todo solícito, o padre me ajudava a levantar e me levava até a porta onde tinha alguém me esperando. 

Quando o padre Mateus ficou bastante doente,  não podendo celebrar Missa, eu fiquei muito tempo sem confessar, consequentemente eu não comungava mais e isso me incomodou por muito tempo. 

Quando tivemos o nosso primeiro pároco, levei minha questão a ele. A sua resposta foi de que eu não precisava confessar, deduzindo que eu tinha apenas pecados vienais, falou que na Missa os pecados vienais são perdoados, então eu podia comungar sem problemas. Comunguei uma ou duas vezes como o padre havia falado, sem confessar, mas isso me incomodava, optei por não receber a Santa Eucaristia até encontrar uma solução. Foi uma decisão difícil, eu sentia falta de receber o Corpo de Cristo, mas não queria receber de forma inadequada. 

quarta-feira, 3 de abril de 2024

A página 128

 Quem leu o meu livro sabe que em determinado momento falo para um amigo sobre uma leitura que fiz.


O livro que menciono é A Cidade do Sol de Khaled Hosseini, não me lembro como ele veio parar nos meus livros, mas sei que não foi comprado novo.

A parte citada é quando Fariba admite para a filha que já pensou em tirar a própria vida e a filha decide esconder todas as facas, objetos cortantes e perfurantes da casa.

Quando li o livro pela primeira vez eu me identifiquei com uma Fariba depressiva. Por algum motivo eu não terminei de ler (muito provavelmente porque eu estava muito mal e com a cabeça cheia de pensamentos que não me deixavam me concentrar na leitura).

Depois de 4 anos decidi ler novamente o livro e ver qual é o destino de Marian e Laila. Achei que agora poderia ler a página 128 (onde está o trecho mencionado).
Não tem como fugir, quando leio essa parte sou levada há 4 anos atrás e encontro uma Nina depressiva. É inevitável me perguntar o que teria acontecido se eu tivesse seguido em frente, se meu amigo não fizesse de tudo para me ajudar...

Definitivamente não poderei ler esse livro novamente, mesmo que eu goste da estória, a página 128 sempre me levará para um lugar sombrio que estive.

E não é porque já passou que estou livre.
De vez em quando sinto aqueles dias me rondando, esperando qualquer descuido para se instalar. Sinto os dedos gélidos da minha velha conhecida passando perto de mim, sobre os meus cabelos, sobre a minha garganta...

Não sei quanto tempo vou aguentar, não sei se tenho forças para lutar novamente. Só sei que não encontro quem possa me consolar. Algumas feridas sangram e não sei onde achar repouso.

segunda-feira, 12 de fevereiro de 2024

O amor é simples

 Eu estava vendo um filme outro dia, no momento não importa o nome do filme ou do que se trata. Um homem era casado e todos os dias dizia eu te amo para a esposa (depois dela perguntar), a esposa por sua vez às vezes respondia "hoje é de verdade" ou "hoje é mentira". Em certa altura ela fala que não quer mais falsidades ou mentiras, então faz a pergunta de todos os dias "você me ama?", ele responde que hoje não.


O amor não é uma inconstante, onde amo a pessoa se ela me agrada ou me dá prazer de alguma forma, isso é egoísmo.
O amor é simples. Você não ama para ter algum beneficio para você, você ama querendo o melhor para a pessoa amada. O amor é sacrifício de si mesmo e ele cresce cada vez mais sem se medir. Amor é ficar feliz com a felicidade do amado, mesmo que isso lhe cause dores.
Uma macieira não dá maçãs para si mesma, assim é o amor, ele se doa por completo pelo bem do outro. Mas antes precisa se preencher do bem (não tem como dar o que não tem).
Um egoísta poderá perguntar "como fico se me doo todo para o bem/felicidade do outro?", se o amor for verdadeiro o outro também se doará por completo, isso que é o amor.
Não existe amor sozinho (até para o amor próprio é preciso de mais alguém), fora disso é egoísmo e não existe egoísta feliz. 
Amemos verdadeiramente e teremos por consequência a felicidade. 

quarta-feira, 11 de outubro de 2023

Para meu Amado

Meditando sobre tantas coisas me lembrei de quando Você me chamou. Eu tinha por volta de 6 anos, mas meu coração já ardia de amor por Ti muito antes. Eu queria me aproximar de Ti, queria encontrar descanso para o meu coração inquieto. Mas acabei me deixando seduzir pelo mundo, ainda que eu sentia que o meu coração só se acalmava Contigo. 
Tu me chamastes para ser somente sua e eu te traí. Queria fazer como aquela pecadora, sentar-me aos seus pés e chorar, beijando os seus pés.


Mas quando voltei pra Ti, Você não deixou que eu me abaixasse, me abraçou, não perguntou por onde andei, me cobriu de beijos, secou minhas lágrimas, me pôs numa tenda em frente ao seu Palácio, ali eu podia me lavar, tirar a lama que me cobria, colocar um vestido que Você escolheu pra mim, me adornar, refinar meus jeitos e aguardar Você me chamar a Tua presença. 
Todos os dias vou até a porta da tenda e olho ansiosamente para o Palácio esperando Você me chamar. Muitas vezes meus olhos se enchem de lágrimas de saudades. Muitas vezes lembro que eu poderia ter entrado nesta tenda a muito tempo atrás e as lágrimas são inevitáveis. Como pude trair o único que me amou de verdade? Se Você me admitir em Sua presença unicamente para ficar aos seus pés serei a pessoa mais feliz de todo o universo. Mas, Meu Amor, não permita que eu saia dessa tenda que não seja para ir ao Teu encontro.
Sei que ainda não sou digna de estar na Sua presença e que terei que lidar com a saudade até esse dia chegar. Enquanto isso espero tocar mais corações pra Ti.

Que meu amor por Ti cresça cada vez mais. 

sábado, 7 de outubro de 2023

Amigos que Deus me mandou

 Já falei uma vez aqui que um dos meus sonhos era ter muitos amigos. 

Um dia pedi a Deus essa graça. Muitos amigos e que me aproximem mais Dele.

Quando dei por mim, eu tinha muito mais que eu pude imaginar e cada vez mais eles vem aumentando. Essa semana mesmo posso dizer que ganhei mais alguns amigos.

Às vezes sinto em não poder dar atenção como gostaria, mas saiba que se você faz parte desse grupo não é nada contigo, eu que estou com pouco tempo ultimamente. Você ainda pode contar comigo sempre. 

Vejo cada um deles com terno amor. Se eu pudesse pegava cada um no colo, principalmente nas horas que mais precisam, e cuidava com todo carinho. Se eu pudesse, passaria horas e horas conversando com eles só para saber se estão bem. Se eu pudesse, iria vê-los toda semana.

São os meus queridos, meus amados, meus presentes de Deus.

Quando algo os incomoda, me incomoda também. Quando algo os deixa feliz, me deixa feliz também. 

Queria fazer como São Paulo e mandar cartas os chamando de filhinhos. Como não posso fazer, esboço uma aqui mesmo:

"Filhinhos meus, esse ano transitei entre a dor de um grande problema e a alegria de um grande encontro. O problema alguns de vocês sabem do que se trata e ele ainda traz dores, ainda sangra, não sei ainda como lidar, peço suas orações sobre isso. O encontro vocês sabem qual é. Finalmente encontrei o meu lugar, me lapidar até ser digna de entrar na presença do meu Amado. Confesso que só de pensar nesse encontro fico emocionada e ansiando para esse momento chegar. Por causa disso que ultimamente não tenho tido muito tempo, mas saibam que tenho pensado muito em cada um de vocês e colocado todos em minhas orações. 

Amo cada um. Desejo que cresçam em graça e santidade. Peço que rezem para que a irmã morte me encontre logo, mas que eu esteja preparada para me encontrar com meu Amado. Esse dia será de grande alegria. 

Sempre que precisarem podem me chamar. Que Deus os abençoe."

quinta-feira, 29 de junho de 2023

Viagem sem sair do lugar

 Pra quem não sabe estou escrevendo um livro e depois de muito tempo trabalhando nele resolvi dar uma pausa. Aceitei a sugestão do meu (querido) leitor crítico para parar um pouco (estava cansada da história, dos problemas... tudo o que envolvia o livro) e ler livros congêneros, pois me ajudariam para quando eu voltasse ao trabalho. 

Resolvi começar com um livro que meu amigo Lázaro havia me sugerido há mais de um ano. 

Há anos que eu não viajava sem sair do lugar. Eu simplesmente fui para uma viagem de moto com um baterista. 

Quanto tempo que eu não ficava parada por horas numa posição esquisita esquecendo de tomar água, ir ao banheiro e até de comer.

Uma partezinha de mim sabia que provavelmente eu tinha mensagens pra responder, um assunto sério pra falar com minha família, que se eu não me mexesse ia ficar cheia de picada de pernilongo, que eu precisava ao menos acender a luz. Mas eu não conseguia sair daquela viagem. 

A única coisa que me fez parar foi as 18:00 horas. Meu horário oficial para fazer (algumas das) minhas orações do dia. 

Me sinto tão viva com essa leitura (e ainda nem terminei). Parece que eu estava na estrada com algumas músicas na cabeça a alguns minutos atrás. 

Nos próximos dias estarei tão inacessível quanto estive nessa tarde.

Eu estava lendo alguns livros (bons) graças ao meu amigo Nicolas. Livros importantes pra mim. Mas ler algo que me movesse tanto assim (mesmo que fisicamente eu não me mexesse) era o que eu estava precisando. 


Com certeza irei escrever sobre o livro quando terminar de ler.